V domácom väzení: Od chorého syna sa nemôže ani pohnúť

Problém jej robí aj obyčajné vynesenie odpadkov. Šestnásťročného Jakuba musí mať totiž pani Laura stále na očiach. Diagnóza detskej mozgovej obrny uňho zahŕňa mentálnu retardáciu, autizmus a nezvládnuteľné epileptické zách vaty. Pohnúť sa sama z domu čo len na minútu je preto veľké riziko.

„Stalo sa mi viackrát, že keď som od neho odbehla do vedľajšej izby, sám sa postavil, kúsok prešiel, ale po pár krokoch spadol. Hoci sme mali všade v byte molitany, zranil sa. Zlomil si ruku, vybil si zuby či vytkol členok,“ opisuje Jakubova mama pohyb v byte, ktorý sa tak stal ich väzením. V prípade nepriaznivého počasia je situácia ešte horšia; vtedy sú odstrihnutí od sveta úplne a nemôžu ísť ani na prechádzku, počas ktorej by pani Laura mohla aspoň nakúpiť. V zime podľa jej slov niet nikoho, kto by jej pred ich bytovkou pomohol odpratať sneh.

Smiech zvnútra

V poslednom čase Jakubov zdravotný stav skomplikovali aj problémy s dýchaním, pre ktoré mu lekári do hrdla zaviedli ventilačnú trubicu a museli ho hospitalizovať. Doteraz bol v nemocnici už tridsaťdvakrát. „Je veľmi statočný. Ak by nemal záchvaty, je aj veľmi pokojný. Žiaľ, len máloktoré antiepileptiká mu naozaj zabrali, lekári vyskúšali všeličo. Kŕče má od troch mesiacov, už vtedy mykal plieckami. Hoci prišiel na svet cisárskym rezom, nemala som žiadne komplikácie. Počas tehotenstva som bola doma, nepracovala som, nemala som nijaké stresy, a aj lekára som mala spoľahlivého. Keď bol syn malý, veľa sa hýbal a bľabotal. Teraz mu však svalstvo ochablo a nehovorí takmer vôbec. Občas sa však zasmeje. Vtedy premýšľam, čo sa mu v tej jeho hlave odohráva. Činnosť mozgu je taká záležitosť, v ktorej sa ešte ani dnes lekári poriadne nevyznajú. Dali by mu však všetko, čo by potreboval. Nemôžem na nich povedať ani jedno krivé slovo.“

„Jakubko je pekný chlapec aj napriek smutnej diagnóze,“ hovorí o ňom jeho mama.

Nevyhoveli jej túžbe

Oveľa ťažší je však boj s byrokraciou, s ktorou sa občas stretne na úradoch. Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny v Žiline opätovne žiadala o osobnú asistenciu. Odvtedy, ako jej približne pred rokom zomrel manžel Tomáš, starostlivosť o syna zostala len na jej pleciach. Ako hovorí, veľa známych sa od nej odvrátilo. Starší syn, ktorý býva neďaleko ich bytovky, sa snaží mame pomáhať. Má však vlastnú rodinu a s manželkou robia na zmeny. Ostatní príbuzní bývajú v Spišskej Novej Vsi a Bratislave.

Mierne záchvaty mal Jakub už ako malý chlapec.

„Túžila som mať pár hodín iba pre seba. Aby som mohla ísť na nákup, k lekárovi, troška si oddýchnuť. Žiaľ, nevyhoveli mi. Odbili ma paragrafom zákona. Nárok na osobného asistenta akoby bol v našom prípade zbytočný.“ Asistent by totiž mal pomôcť syna začleniť do spoločnosti, podporiť jeho nezávislosť a schopnosť rozhodovať. U Jakuba, ktorý len ťažko prejaví základné potreby, to nie je vôbec ľahký oriešok. Je totiž úplne odkázaný na druhých, vyžaduje si dvadsaťštyrihodinovú starostlivosť. „Nemôžem si dovoliť zaspať skôr než on,“ hovorí jeho mama. Zvažuje preto žiadosť o opatrovateľku, ktorej na mzdu prispieva mesto. Stretla sa však s odhováraním, vraj kto by taký ťažký prípad, ako je Jakub, zvládol. „Aj dobrovoľníci z charitatívnych organizácií, ktorí mi ho občas postrážili, sa po dvoch-troch razoch u nás už viac neobjavili.“

Nevďačná pomoc

Istý čas sprevádzala Jakuba jeho mama aj do miestneho domova sociálnych služieb, ktorý spadá pod Žilinský samosprávny kraj. „Vybavenie nebolo pre jeho potreby dostatočné. Okrem toho je tam veľa klientov a ošetrovatelia nemajú čas dozerať výhradne na jedného pacienta,“ vysvetľuje. Takmer rovnaká situácia sa zopakovala aj v autistickej škole.

Na fotografii s otcom Tomášom.

Pani Laura však aj v tejto takmer bezvýchodiskovej situácii hľadala riešenie. Chvíľu jej pomáhala bezdomovkyňa z vedľajšej dediny. „Neskôr som však zistila, že sa mi hrabala v skriniach a nejaké veci mi aj zmizli. Mala som ju rada, zdala sa mi úprimná. Dohodli sme sa, že jej dám, čo môžem, obdarovala som ju oblečením, stravovala sa u nás. Ale po tejto skúsenosti som sa s ňou rozlúčila. Sklamala som sa v nej na plnej čiare.“

Bez tabuliek

Na finančnú situáciu sa Jakubova mama nesťažuje, vystačia si aj s málom, ktoré ako vdova s postihnutým synom dostáva. S pomocou rodiny dokázala prerobiť byt na synove potreby, Konto nádeje jej zase zabezpečilo špeciálny vozík a v bytovke, kde žije, je namontovaná rampa, ktorá Jakuba zvezie z poschodia na prízemie. Na bezbariérové bývanie jej prispel úrad práce. Pomoc jej poskytla aj SPOSA – Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom, ktorú v Žiline spoluzakladala.

Dostať sa na čerstvý vzduch už nie je pre nich taký problém.

„Peniaze ma netrápia. Netrpíme biedou. Skôr mi je ľúto, že nenachádzam u ľudí pochopenie. Keď som žiadala o príspevok na špeciálnu klávesnicu k počítaču, ktorá je dosť drahá a nemôžem si ju sama dovoliť zaplatiť, pýtali sa ma, či si myslím, že ju bude vedieť Jakub používať. Nie sme síce jediná rodina, ktorá potrebuje pomoc, ale nemali by nás posudzovať len tabuľkovo. Každý prípad je individuálny. Hoci autistom bežne na počítač neprispievajú, odpísali nás bez toho, aby sa zamysleli nad tým, ako to Jakubovi môže pomôcť. Keby nebolo mojej viery v Boha, asi by som s týmto nepochopením už viac nedokázala bojovať. Bez toho by som to naozaj nezvládla,“ dodáva.