Smoliar s Marfanom: Lekári ho považovali za zdravého

19.10.2009 (42/2009) Napriek neľahkému životu s Marfanovým syndrómom sa VLADO (36) nevzdáva. Celý život sníval o vlastnom domčeku, teraz mu ho pomáhajú stavať bratia.
Smoliar s Marfanom: Lekári ho považovali za zdravého
4 fotografie v galérii
Vlado žije s Marfanovým syndrómom.
Autor fotografie: Život

Vladov príbeh je síce smutný, ale napriek tomu plný nádeje a akejsi zvláštnej sily, ktorá ho drží nad vodou. Od narodenia trpí Marfanovým syndrómom, a akoby toho ešte nebolo dosť, keď mal päť rokov, zomrela mu mama. „Starala sa o mňa babkina sestra, babka totiž mala bercové vredy. Moji traja starší bratia skončili v detskom domove. Po roku sa vrátili domov, no do domova zobrali mňa,“ spomína na detstvo.

Ťažké časy

V domove bol materiálne zabezpečený, ale veľmi mu chýbali rodičia. „Prvé týždne som si odplakal. Bolo to ťažké, ale nijaké takéto zariadenie nedá dieťaťu cit. Je tam veľa nepochopenia, hnevu, ťažko sa s tým vyrovnáva. Chodil som do škôlky, starali sa o mňa starší chovanci. Mal som problémy so zrakom, vysmievali sa mi. Povedali mi: Vlado, utekaj hentam, a mali veľkú radosť, keď som do niečoho narazil. Napríklad po obede sme museli spať, a kto nechcel, toho zbili. Keď som dostal dva-tri razy, na štvrtýkrát som si to dobre rozmyslel,“ hovorí a dodáva, že keby tam chcel mať kamaráta, musel by si ho kúpiť.

Do školskej lavice si prvýkrát sadol v Základnej škole internátnej pre slabozrakých a nevidiacich v Bratislave, kde bol až do štrnástich rokov. „V škole pracovala jedna pani na polovičný úväzok ako upratovačka a na polovičný úväzok ako krajčírka, a tá nemala deti, bola rozvedená. Brávala si ma na víkendy domov. Na jarné prázdniny som chodieval do detského domova, cez zimné prázdniny som navštevoval rodinu tety zo školy a na letné prázdniny som chodil domov k babkinej sestre. Tam som sa najviac tešil a ešte aj k bratislavskej tete,“ pokračuje.

„Nové“ oči

Hoci internátna škola nie je to naozajstné „doma“, Vlado dnes zdôrazňuje, že to bolo preňho najlepšie riešenie. Tvrdí, že keby bol s Marfanovým syndrómom v rodinnom prostredí, bolo by to možno ešte horšie. Často býval chorý, do desiatich rokov vážil osemnásť kíl, takže ho napchávali vitamínmi a pichali mu B12. Čítal tak, že mal hlavu desať centimetrov od knihy. „Po základnej škole mi operovali oči. Ležal som v štátnej nemocnici v Bratislave. Netuším, ako to urobili, ale oko som mal rozrezané tuším do všetkých strán. Bola to nejaká nová metóda,“ vysvetľuje Vlado.

Operácia sa vydarila a zrak mu aspoň čiastočne zachránili. Po prázdninách putoval do Opavy na strednú ekonomickú školu pre slabozrakých, v triede bol jediný Slovák. „Boli sme perfektná partia. Držali sme pokope, ešte aj učitelia sa tomu čudovali. Všetci mali niečo s očami, niektorí sivý zákal, iní poškodenú sietnicu. Inak to bola taká istá škola ako pre zdravých, len v triedach s menším počtom žiakov. Pretože teta z Bratislavy zomrela, chodieval som na víkendy k jednému spolužiakovi domov. Jeho mama si ma obľúbila a s ním sa kamarátime dodnes,“ vraví.

Prišiel o peniaze

Po škole zostal rok v Opave, našiel si miesto vrátnika v cukrovare. Najradšej by bol zostal v Česku natrvalo, lenže po rozdelení Československa to už nebolo také jednoduché. „Mal som slovenské občianstvo, nemal som tam trvalý pobyt, čo veľmi komplikovalo hľadanie zamestnania. Okrem toho som mnohé zamestnania nemohol vykonávať pre slabozrakosť a fyzickú slabosť. Nemohol som si tam ani vybaviť invalidný dôchodok, tak som od toho upustil. Posudkový lekár mi vtedy povedal, že čo by som chcel, keď žijem, mám zdravé ruky a nohy, tak sa mám starať,“ krčí ramenami.

Vrátil sa teda na Slovensko k bratom, zaregistroval sa na úrade práce. „Našli mi miesto vrátnika v domove dôchodcov na určitý čas, potom som chcel ísť robiť do Nemecka. Všetko som si vybavil cez jednu českú pracovnú agentúru. Až v Nemecku sme všetci zistili, že nás podviedli. Zobrali za to peniaze a viac sme ich nevideli. Prišiel som o desaťtisíc českých korún,“ dodáva.

Smola sa mu však na päty lepila ďalej. Zamestnal sa v hoteli, kde pôvodne mali byť chránené dielne, ale robil búracie práce. „Keď prišla kontrola, stalo sa to chránenou dielňou. Prešla ma trpezlivosť a odišiel som ešte v skúšobnej lehote. Našiel som si miesto vrátnika, údržbára a kuriča plynovej kotolne,“ vymenúva.

Nechápavá komisia

Po necelých troch rokoch však začal mať problémy so srdcom. Zákerný „Marfan“ sa totiž hlásil o slovo. „Mal som bolesti, stále som chodil po lekároch, myslel som si, že ma bolí chrbát. Nevedeli mi pomôcť, nakoniec ma to prestalo baviť. Lenže všetko sa zhoršovalo, začal som vykašliavať krvavé hlieny a mal som problémy s dýchaním. Išiel som k lekárovi, ten si myslel, že mám tuberkulózu. Lenže ja som vykašliaval svetlú krv a pri TBC je tmavá. Nechali si ma v nemocnici, dali ma medzi chorých na tuberkulózu. Po týždni, keď nevedeli, čo mi je, ma previezli do nemocnice v Martine na pľúcne. Tam lekárka hneď skonštatovala, že to nie je tuberkulóza. Keď mi po ďalšom týždni konečne urobili ultrazvuk srdca, zistili, že mi srdcová aorta praskla na dvoch miestach. Čo sa uvoľnilo, dostalo sa do chlopne a tú mi poškodilo,“ spomína ďalej.

Na druhý deň mu okamžite zabezpečili prevoz. O dve a pol hodiny už bol na bratislavských Kramároch. Netušil, či to vôbec prežije, keďže prasknutie aorty je smrteľné, a aký život ho ďalej čaká. „Díval som sa smrti do očí, bolo to veľmi zvláštne. Našťastie, všetko dobre dopadlo, chlopňa pracuje, ale len asi na päťdesiatpäť percent. Mal som však problémy sa hýbať, keďže mám stavbu tela pre Marfanov syndrómu takú, akú mám. Veľmi ma bolelo v hrudníku, lekári ma povzbudzovali, že to musím vydržať,“ hovorí.

V nemocnici strávil dva mesiace a ešte asi pol roka sa nemohol v posteli otočiť, tak veľmi ho to bolelo. „Chodieval som na posudkové komisie, vraveli mi, že čo by som chcel, veď mi operácia zachránila život a zotavujem sa. Mám vraj byť rád, že to takto dopadlo. Do roka od začiatku maródky museli rozhodnúť o mojom invalidnom dôchodku. Posudkový lekár mi vravel, že robil pre mňa, čo mohol, ale keď prejdem denne dva-tri kilometre, som vraj v poriadku,“ podotýka. Internista sa ho predtým totiž pýtal, koľko prejde za deň. No a keď človek chodí po dome, tak za deň niečo aj prejde. Povedal, že možno dva-tri kilometre, a to lekárovi stačilo, aby Vlada posúdil ako zdravého.

Pomoc od asociácie

Problém bol aj v tom, že nemal záťažový test, ktorý je potrebný pri posúdení stavu srdca. Kardiológovia sa mu ho totiž pre komplikácie báli urobiť, lenže posudkoví lekári ho potrebovali. Preto bol pre nich Vlado zdravotne v poriadku. Ako-tak sa mu podarilo vybaviť aspoň čiastočný invalidný dôchodok. „Dostával som 3 250 korún (108 €) mesačne. Musel som si hľadať prácu, prihlásil som sa do chránenej dielne v Kysuckom Novom Meste. Denne som precestoval štyri hodiny, aby som si ďalšie štyri odrobil. Celý čas som stál v dielni a žehlil, pričom som mával závraty. Čo som zarobil, som musel vložiť do cestovného a zvyšok šiel na stravu,“ vyratúva.

Po trištvrte roku začal mať problémy s chôdzou - točilo ho do pravej strany. Na neurológii zistili, že pravdepodobne ide o príznak pravostranovej mozgovej porážky, lenže po CT a ďalších vyšetreniach lekári nič nenašli. „Bol som v poriadku a dodnes mám tieto zdravotné problémy. Z ruky mi často vypadávajú veci a nohu mám takisto slabšiu,“ konštatuje Vlado.

V roku 2004 podal návrh na prehodnotenie invalidity, lebo sa mu zhoršil zdravotný stav. Posudkový lekár však neustále tvrdil, že preňho urobil maximum. „Keď som mu ukázal nález, vravel, že posudzovali jednu diagnózu, a že on pre mňa viac urobiť nemôže,“ vysvetľuje. Odvolal sa a poprosil o pomoc Alžbetu Lukovičovú, ktorá vedie Asociáciu Marfanovho syndrómu. Vyzbrojila ho písomnými odporúčaniami pre posudkových lekárov, dodávala mu odvahu a podporovala ho. Vlado už nebol so svojím problémom sám a mal sa s kým poradiť. „Zasa to však zamietli, aj krajský lekár tvrdil, že viac urobiť nemohol. Znovu som sa odvolal.

Napokon sa to dostalo na Najvyšší súd. Čakal som približne rok, kým som prišiel na rad. Nakoniec som poslal doporučený list, že žiadam termín pojednávania. Napísal som im o svojom zdravotnom stave a že v prípade jeho zhoršenia podám trestné oznámenie pre úmyselné ublíženie na zdraví na všetkých, ktorí v mojom prípade rozhodovali. Naraz sa pravda našla,“ hovorí s úsmevom. Najvyšší súd všetko vrátil na krajský súd s tým, že posudkoví lekári mali jeho zdravotný stav posudzovať komplexne, a nie iba jedinú diagnózu. Po troch rokoch - až v roku 2007 - mu aj so spätnou platnosťou konečne priznali a vyplatili plný invalidný dôchodok.

Konečne pokoj

Vladov život sa už dostal do normálnych koľají. Našiel si novú prácu a chystá si splniť sen o vlastnom domove. „Túžil som mať domček. Zdedil som pozemok, vybehal som si všetko na katastri. Keďže sa nesmiem namáhať, so stavbou mi pomáhajú bratia. Ja som vlastne taký stavbyvedúci. Manželku zatiaľ nemám, ale stromy som zasadil už pred dvanástimi rokmi,“ smeje sa. Jeho život s „Marfanom“, ako syndrómu hovorí, nie je síce ľahký, ale má ho rád.

„Chcel by som ľuďom s týmto syndrómom povedať, aby neboli sklamaní. V živote je to vždy raz hore, raz dole, a mali by sa s tým zmieriť. Treba ísť ďalej a prekonávať prekážky. Neviem síce, koľko budem žiť, ale aj zdravého môže na druhý deň prejsť na križovatke auto. Mnohí nevedia, že niečo také ako asociácia existuje. Viac hláv pokope znamená viac rozumu a človek má okolo seba ľudí, ktorí ho chápu,“ zdôrazňuje na záver.

Popletený gén

O Marfanovom syndróme, ktorý pacientom skracuje život priemerne o tretinu, hovorí doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., MPH.

Mnohí o ochorení Marfanov syndróm počujú prvýkrát. Čo to vlastne je?

Ide o dedičnú chorobu podmienenú zmenou „zdravého“ génu. Ak sa vyskytne u rodičov, je päťdesiatpercentná pravdepodobnosť, že ju zdedia aj ich deti bez ohľadu na pohlavie. Nezriedka sa však objaví aj u dieťaťa, ktoré má oboch rodičov zdravých. Vtedy je podstata v tom, že v pohlavných bunkách, teda vo vajíčku alebo v spermiách, sa tento gén zmení. Príčinu zatiaľ nepoznáme.

Aké sú následky tejto choroby?

Pacienti majú typický vzhľad, sú vysokí a majú predĺženú lebku v predozadnom smere. Postihnutý je predovšetkým srdcovocievny systém, býva rozšírená aorta, vysunutá alebo odtrhnutá šošovka. Diagnostikuje sa zvyšená pohyblivosť kĺbov, deformovaný hrudník a často aj kolaps pľúc. Neraz však príde pacient, ktorého zovňajšok pripomína toto ochorenie, a pritom Marfanov syndróm možno nemá. Vtedy prichádza na rad vyšetrenie u klinického genetika.

Čoho by sa mali pacienti vyvarovať?

Človek s Marfanovým syndrómom môže žiť kvalitný život, dôležité je, aby bol komplexne sledovaný v prvom rade kardiológom a ďalšími odborníkmi podľa postihnutia – očným lekárom, ortopédom... Nemal by športovať, nevhodné sú najmä hry s loptou, ani by sa nemal nadmerne namáhať. Neodporúčal by som však prehnanú úzkostlivosť, závisí to od konkrétneho prípadu. Pre samotných pacientov je dôležité, aby im okolie pomohlo zaradiť sa do života. Nezriedka sú totiž už v nízkom veku invalidní, iní majú veľké problémy so získaním invalidného dôchodku, pretože posudkoví lekári často o ich ochorení veľa nevedia. V tomto smere pacientom veľmi pomáha Asociácia Marfanovho syndrómu. Mnohí z nich totiž mali ťažké detstvo a ich osud nie je ľahký ani v dospelosti.

© Ringier Axel Springer Slovakia, a.s. Autorské práva sú vyhradené a vykonáva ich vydavateľ. Spravodajská licencia vyhradená.

Zobrazenie: mobil | klasické

Prihlásenie

Táto akcia vyžaduje prihlásenie. Chceš sa prihlásiť?

Áno Nie

×